皮肌炎儿童上学怎么办?

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我儿子今年5岁,2016年下半年突然身上起了很多红疹子,去医院检查说是多形红斑,用药后逐渐消失,但留下了褐色色素沉着,17年上半年全身又起红色皮疹,比上次严重一些,去另一家医院检查,医生看了说好像是皮肌炎或风湿性关节炎,让查尿酸和C反应蛋白,结果尿酸偏高,其它正常,让吃氯喹那多尔片(这个药之前不知道是否有副作用,网上查了说是孕妇禁用),吃了三瓶后,全身皮疹好了,但关节仍觉得不舒服,后来一直间断的吃一些消炎止痛的药,比如:小柴胡颗粒、清火胶囊等。

18年1月初,儿子腿部的肌肉有时突然僵硬,不能活动,但一会儿就能缓和过来,带他去医院,医生让抽血化验,结果尿酸高达530(标准值是149-416umol/l),接着开始服用别嘌醇片降酸治疗。同时由于膝盖以下的小腿皮肤出现裂纹并伴有时痒时痛症状,去皮肤科就诊,医生看后说是皮肤干燥引起的,给开了维生素E乳膏让他涂患处,并让多吃蔬菜水果。

随着药物的使用,孩子的状况时好时坏,身体反复出现红色疹子,经过用药逐渐消退,留下色素沉着;关节疼痛有时会加剧,走路一瘸一拐;嗓子经常发炎,伴有高热39℃左右;血常规化验白细胞总数总是高些,需要输液用药治疗。

现在孩子上幼儿园,每次出门的时候,他都把自己包的严严实实,生怕别人看到他脸上手上那些褐色的斑疹,每天回来都要洗好几遍手,说教室里都是灰尘和小朋友的手指甲盖。最近发现他手指甲盖有些发黄,身体总感觉疲乏无力。作为母亲我真的非常担忧,希望有专业人士给予指点!万分感谢!!

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