儿童皮肌炎可怕吗？
我女儿12岁，今年三月出现全身肌肉疼痛 乏力，在河北某院就诊，被误诊为急性肾炎，住院治疗30天，症状消失，出院。 但五月份又出现上述症状，且伴有咳嗽、呕吐，到医院查尿常规潜血++，医生判断是肾脏病变，但又不排除免疫性疾病的可能，让到风湿科就诊。 经过检查，结合临床表现，孩子被诊断为：皮肌炎（中度）；干燥综合征（可疑）；低蛋白血症；慢性支气管炎；肺气肿。
当时听说这个病会引起残疾甚至死亡，非常害怕，立刻转到北京某医院。该医院给注射免疫球蛋白和激素治疗，病情得到缓解。 但是由于反复，在9月份再次发作，出现胸闷，憋气，不能平卧，口唇紫绀，再次入院治疗。这次因为呼吸衰竭，几乎每天夜里都需要呼叫急救，做气管切开术以保持通气，并插入胃管防止窒息。
经过一段时间的治疗，孩子的命虽然保住了，但是始终无法自主呼吸，需要持续吸氧，并且留置导尿管，生活无法自理。 我一直陪伴左右，眼看着孩子从瘦弱变得肥胖，从能走能说到沉默寡言，从活泼可爱到呼吸暂停、口水淋漓……身心都受到严重创伤。这个病真的那么可怕吗？